Tradicionalmente, el rol de las mujeres se asocia con el cuidado, así pues, cuando algún familiar directo como padres, hijos o pareja enferma gravemente o tiene una discapacidad, padecimiento terminal o discapacitante, accidente o simplemente envejece, son también las mujeres quienes en su mayoría (72% y hasta 87%) asumen el rol de cuidadoras informales.
De acuerdo con el estudio “Trastornos psicopatológicos del cuidador principal no profesional de pacientes ancianos”, de la Revista Psiquiatría Fac Med Barna 2000, el cuidador principal informal (CPI) “es la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello”.
En múltiples investigaciones, tanto en México (que son poquísimas las realizadas en nuestro país y los propios autores así lo reconocen) como internacionales, el perfil es el mismo, quien se encarga de la otra persona es una mujer de edad media (de entre 40 a 60 años), familiar muy cercano, de primer grado y que lleva varios años, pueden ir de los 2 a los 8, desarrollando estas funciones.
Como una primera respuesta frente a la nueva realidad, estas mujeres tratan de compaginar el cuidado con las tareas diarias, pues creen que la situación no será permanente y que recibirán ayuda, así pues, se responsabilizan de forma absoluta de la otra persona desde higiene, cuidados, alimentos, medicamentos, transporte y demás necesidades; entonces, lo que antes era una supervisión normal, ahora consume más de 12 horas diarias, si lo contamos en años de vida, estaríamos hablando de 5 a 10 años (en cuidados de día y de noche).
Estas “cuidadoras informales” son así denominadas porque no tienen entrenamiento médico, sólo están equipadas con sus buenas intenciones para atender al enfermo y en estas tareas de cuidado diario van perdiendo independencia, pues el paciente las requiere cada vez más, y ellas mismas adoptan más labores, hasta desatender a su propia persona y poner en pausa su proyecto de vida por varios años.
De acuerdo con el estudio “El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud”, realizado en Toledo, España, el 66.4% de los cuidadores presenta una carga excesiva a nivel físico y emocional, misma que los hace susceptibles a presentar enfermedades físicas y psicológicas. De hecho el mismo estudio reveló que el 48.1% de los cuidadores declaró que su salud es mala o muy mala.
El propio documento señala que los cuidadores primarios presentan un mayor deterioro en patrones de sueño, ansiedad, depresión y cansancio crónico que el resto de la población.
Las mismas cuidadoras declaran que esta labor es más estresante y demandante que cualquier trabajo que hayan tenido anteriormente. Mientras tanto, los especialistas advierten que esta elevada carga o sobrecarga va directamente ligada con una peor calidad de vida y que entre más tiempo el cuidador permanezca en esta situación, peores serán las repercusiones en su salud y percibirá un mayor abandono social y familiar.
Observadores de este fenómeno subrayan que en el caso de los cuidadores, la presencia de familias disfuncionales es de casi 16% (el doble que en la media poblacional).
El estudio “Síndrome de sobrecarga del cuidador en familiares de pacientes geriátricos atendidos en un hospital de segundo nivel”, realizado por el IMSS en Guadalajara, Jalisco, muestra que los cuidadores tienen una baja respuesta inmunológica debido al nivel de estrés al que están sometidos, y también establece que no hay estudios de este tipo en instituciones de seguridad social.
A primera vista, parecería que las mujeres adoptan el papel de cuidadoras informales por un mandato social que no parece ser cuestionado, que a pesar de los cambios en las sociedades y las familias, el rol femenino es el mismo; que la responsabilidad del cuidado es inamovible, y aunque influye en gran medida, no es el único factor.
Existen dos variables más a considerar, una es el amor y el apego a la otra persona, pues es un familiar muy directo (padres, hijos o pareja) quien se ve afectado y el otro detonador es la falta de recursos económicos, pues cuando la persona enferma ya no puede ser independiente de manera financiera, de hecho, según la Encuesta Nacional de Ingreso y Gasto de los Hogares 2010, realizada por el INEGI en su nueva condición, los gastos se duplicarán sólo por concepto de atención médica y tratamiento, sin considerar a los cuidadores profesionales. Esto significa que la gran mayoría de la población en México no podrá pagar estos servicios, por ello el familiar más cercano adoptará esta responsabilidad.
Por esa razón, no importa el nivel educativo de las mujeres que asumen este rol, las razones son las mismas, no es sólo “el deber”, también es la falta de recursos económicos, emocionales y materiales para enfrentar las nuevas condiciones de vida.
Lo que también advierten los especialistas a los cuidadores informales es que socialmente serán percibidos como parte de la enfermedad, sus esfuerzos y el cuidado que provean será invisible para los demás, quedarán marcados por la nueva realidad y desaparecerán en el intento fallido de tratar de volver a la “normalidad”.
Georgina Juárez Lledias. Colaboró en el suplemento cultural “El Búho”, publicado en el diario Excélsior y dirigido por René Avilés Fabila. Además, habitual colaboradora de suplementos culturales en Milenio Diario. Autora del libro digital “Alerta Femenina”, encaminado a difundir los derechos de las mujeres ante las distintas formas de violencia.