Por. Israel Jiménez
La pandemia vino a cambiar todos nuestros planes, los de corto, mediano y vamos descubriendo que también los de largo plazo. Conviene recordar que no porque apareció el COVID19 dejaron de ser diagnosticadas todas las demás enfermedades, hubo nuevos casos de diabetes, enfermedades cardiovasculares, trastornos mentales, cáncer en niños, adultos y todo lo demás. Adicionalmente las personas con alguna enfermedad crónico degenerativa, tuvieron que seguir lidiando con ella, con su tratamiento, con sus medicamentos, con sus cuidados y con el riesgo de haberse contagiado de este nuevo virus.
Los planes van cambiando de manera vertiginosa e inesperada y hago énfasis en pacientes que viven con una discapacidad y deben planear todo, absolutamente todo, particularmente aquellas madres y padres que viven con una hija o hijo con alguna discapacidad. ¿Nos hemos detenido a pensar cómo cambiaron sus planes de manera radical en la pandemia? Si para nosotros ha sido complicado este tiempo, ¿cómo será para esas heroínas, ejemplos de vida? Mujeres y hombres que merecen todas las medallas de oro, todo nuestro reconocimiento y nuestra admiración. Ellas y ellos se han enfrentado a la pandemia con una mayor complicación, con enormes retos y una más grande complejidad, que solamente con un gran corazón, valor, determinación y amor salen adelante, cada día, un día a la vez.
Beatriz García (Bety), una muy apreciada amiga desde la adolescencia, me comentó lo siguiente y quiero compartirlo contigo de un paciente a otro paciente: “Cuando la discapacidad llega a tu vida en forma de una niña o un niño, es un dolor que llega directamente hasta el alma, todas las expectativas de vida que estaban planeadas para ese ser tan amado, los paseos familiares, las competencias escolares, las menciones honoríficas en el colegio, la graduación, los amigos de tu hijo, las fiestas de cumpleaños, mueren en el instante en el que recibes la noticia sobre su discapacidad y empieza el duelo, lloras por ese hijo que no es como lo esperabas”.
Mi querida amiga tiene un hijo maravilloso, se llama Alexander. Alex para todos los que tenemos la bendición de conocerlo, hoy tiene 11 años y fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) cuando cumplió tres. Ambos, Bety y Alex son campeones, un ejemplo y una lección de vida para quienes les tenemos cerca.
De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la incidencia del autismo se incrementa en el planeta. El autismo es una condición de vida caracterizada por la falta de interacción social, puede ser detectada en los primeros tres años de vida, se identifica por el desinterés que presentan las y los niños en todo lo que ocurre en su entorno. Por ejemplo, falta de contacto visual, alinear objetos por tamaños, desinterés en las indicaciones de su círculo familiar, hipersensibilidad auditiva o carencia de ella, alta sensibilidad a las luces, olores, sabores, representando un completo desorden sensorial.
Las estadísticas demuestran que el autismo es una condición con la que nace uno de cada 160 niños en el mundo, no discrimina condición social, color de piel, credo o nacionalidad. También, por cada diez niños que nacen con autismo, nace una niña. Según datos de Teletón.org cada año se diagnostican más casos de autismo que de cáncer y Sida juntos. De acuerdo con el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad, en México no existen datos actuales sobre la incidencia del autismo, sin embargo, se estima que alrededor de 6 mil 200 personas nacen al año con autismo.
El TEA no es una enfermedad, no existe medicamento que lo pueda erradicar, no hay ningún remedio natural ni vacuna para esto, la alternativa es un programa terapéutico diseñado de manera personal para las personas que viven con este padecimiento congénito. El autismo es el conjunto de características únicas con las que un niño con este trastorno las tendrá toda la vida, enfrentando cada día retos que lo prepararán para la integración a la vida como la conocemos las personas neurotípicas.
Bety también me compartió estas líneas, de un paciente a otro paciente, el vivir con una hija o hijo con alguna discapacidad: “Cuando la discapacidad llega inesperadamente en la forma de tu hijo tienes dos opciones: llorar y renunciar o llorar y buscar una mejor versión de ti. Si eliges la primera, tu destino y el de tu hijo será incierto y doloroso. Si te decides por la segunda opción, el camino será muy largo, lleno de retos, pero también de satisfacciones”.
Y continúa: “¿Qué significa el autismo para una madre o un padre? Significa esfuerzo constante, resiliencia, capacidad para aceptar los cambios en tu entorno, satisfacción por encontrar a verdaderos amigos y fuerza para observar que algunos te dejen, frustración y cansancio, pero al mismo tiempo, fortalezas que no sabías que tenías. Tener un hijo especial te llena de fe y te hace renacer, para avanzar al lado de tu hijo. El acompañamiento de la familia y amigos se convierte en tu red de apoyo”.
Apreciada lectora y lector, permíteme compartir contigo que, en caso de tener una hija o un hijo con autismo, debes buscar ayuda profesional de expertos en comunicación humana, paidosiquiatras, instituciones de salud mental con especialistas capacitados para atender este tipo de trastornos. Existen algunas instituciones públicas y privadas para atender a las personas con esta condición de vida. Y como Bety me dijo: “Lo más importante es amar y aceptar a tu hija o tu hijo especial”.
De un paciente a otro paciente te digo que el conocer estas historias nos debe ayudar a reflexionar y dimensionar sobre el tamaño de nuestros propios retos y problemas, nos debe motivar a no darnos por vencidas y por vencidos, a dar la mejor versión de nosotros todos los días, tal y como lo hacen Bety y Alex.¿Estás lista o listo por si los planes cambian?
Con mucho gusto les comparto el blog de Beatriz García (Bety): https://bettygarciagomez.blogspot.com
